子宮がんの重粒子線治療（臨床試験）の体験談をまとめました。 子宮がん（子宮頸部扁平上皮癌）の重粒子線治療。重粒子線によるがん治療。臨床試験。

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スピンオフな話　（２０１０年１０月） 本編とはズレた話。　２０１０年１０月の記録です。 ---２０１０年１０月の記事一覧--- 　　　自分が納得できる道 　　　医師が患者に提供できるもの 　　　紹介状を依頼 　　　陽子線治療か、重粒子線治療か 　　　治療の選択 　　　他の治療方法 　　　がん告知 　　　院内処方と薬の値段 　　　通院の間隔 　　　がんセンターの待ち時間 　　　気の合う９０歳 3 　　　気の合う９０歳 2 　　　気の合う９０歳 　　　がんセンターを散策 　　　旅とおなかの調子　〜沖縄ダイビング編〜 　　　旅とおなかの調子　〜北海道グルメ編〜 　　　結婚指輪 　　　２ヶ月に１度のがんセンター 　　　一息つきました 　　　旅支度 　　　初★北海道〜♪ 　　　マイカー 　　　旅の思い出 --------------------------- 　【2013年】　最新 　【2012年】　12〜10月　9〜7月　6〜4月　3〜1月 　【2011年】　12月　11月　10月　9月　8月　7月　6月　5月　4月　3月　2月　1月　 　【2010年】　12月　11月　10月　9月　8月　7月　6月 　【カテゴリ】　　治療後の経過と通院　　更年期障害と漢方薬　　足の付け根のふくらみ 　　　　　　　　　貧血と血液検査　　病院と治療　　いろんな病気と治療法　　医療費 　 自分が納得できる道 2010.10.31 Sun きのう書いた話は、 とりようによっては、医師批判とも、患者批判ともとれる 誤解を受けやすい表現になってしまったことを反省し、ここで弁解です。 “自分が納得できる道” って、人それぞれで、 例えば、同じ病気で同じ症状でも、同じ選択になるとは限らないんだと思います。 どんな治療をするか自分で選ぶ、というのが一つの道なら、 治療の選択を信頼できる医師に一任する、というのも一つの道だし、 治療に関わる一切を周りの人に任せて、自分は治療に専念する、というのも一つの道。 最新の治療をすることが、その人にとってベストとは限らず、 最終的に納得できるかどうかは、 “自分が選んだ道” だったかどうか、なのかなと思いました。 ページの先頭へ 医師が患者に提供できるもの 201010.30 Sat がんセンターの先生とのやりとりを通して、感じたことは、 “お医者さんができることは、 　その先生が得意とする治療法の中で、最善の治療を、患者さんに提供する事” だと思いました。 お医者さんの守備範囲は、たぶん、狭く深〜い。 それぞれが、とても狭い範囲の専門家で、 自分の専門分野以外の治療法を知っていたとしても、 それを患者に勧めたりはしない。 それは、自分がやる治療以外のものに、責任が持てないから。 もし、患者のためを思って、別の治療法を勧めて、それがうまくいかなかった時、 その治療法を “勧めた責任” を取れないから。 特に、がんみたいに “標準治療” がある場合は、 あえて、そのレールを外れる理由はない。 最終的に “自分が納得できる道” を選ぶことができるのは、自分自身なんだと思いました。 ページの先頭へ 紹介状を依頼 2010.10.29 Fri “がん告知” から１週間後、再び、がんセンターを訪れた私と旦那は、 「重粒子線治療を受けたいので、紹介状をほしい」 という内容を先生に伝えました。 ・・・が、先生の答えは、 「紹介状を書くことはできますが、治療してもらえるかどうかは、わかりませんよ」 というものでした。 がんセンターの先生は、過去に、 「重粒子医科学センター病院」 とやりとりをしたことがあり、 その存在はもちろん知っていましたが、 「子宮がんの重粒子線治療」 に関しては、あまり良い印象を持っていないような感じでした。 たぶん、がんセンターの先生も、 “私にとって、何が一番良い治療法か” を考えてくれた上での言葉だったと思います。 でも、私達の気持ちは、もうすでに決まっていたので、 旦那が用意していた “ホームページのコピー” （重粒子線治療の条件が書かれたもの） を先生に見てもらって、納得していただきました。 ページの先頭へ 陽子線治療か、重粒子線治療か 2010.10.28 Thu いろいろ調べるうち、 がんセンターの中に 「陽子線治療」 を受けられる施設があることがわかって、 とりあえず、がんセンターの中の 「よろず相談」 に、旦那が電話相談してみることに。 ・・・が、 「できないと思いますよ」 程度の、とてもそっけない答えが返ってきたらしく、 「よろず相談」 っていったい？！ という疑問だけが残りました。 結局、また、自分達で調べて、 千葉の 「重粒子医科学センター病院」 に、旦那が電話相談してみることに。 「重粒子医科学センター病院」 の電話対応は、とても丁寧で、感じが良く、 さらに、“私の病状は重粒子線治療の適応になりそう” という好感触が得られ、 やっと進む方向が見えてきたような気がしました。 ページの先頭へ 治療の選択 2010.10.27 Wed 治療の選択肢が、だいたい出揃って、 「IMRT」 か 「粒子線治療」 あたりが妥当ではないかという話にまとまってきた中で、 それでもなお、私は、治療の選択を悩んでいました。 “体の機能を温存して、がん細胞だけ消せるような治療方法” が本当にないのか（？） 「免疫療法」 や 「温熱療法」 だけで、病気を克服した例はないのか（？） もっと他の治療の選択肢はないのか（？） ただ、検索すればするほど、あやしい治療方法もたくさん出てきて、逆に、頭は混乱しました。 そんな時、たまたまテレビで、がんの先端医療の話をやっていて、 そこで、総合南東北病院の 「陽子線治療」 の紹介を見ました。 がんセンターから与えられた１週間という短期間の中で、迷っていた心が決まったのは、 テレビを通して、実際の治療現場を見た、その時だったかもしれません。 ページの先頭へ 他の治療方法 2010.10.26 Tue 他の治療方法といっても、そう簡単には見つけられませんでした。 がんの３大療法と言われているのが、 　　・　外科療法　（手術） 　　・　化学療法　（抗がん剤） 　　・　放射線療法 第４、第５の治療法と言われているものに、 　　・　免疫療法 　　・　温熱療法　（高周波ハイパーサーミア） がありましたが、これら単独で治療している例はほとんど見つけられず、 「３大療法の補助的な役割で使われることが多い」 という情報しか得られませんでした。 一方、旦那が見つけてくれた情報が、 　　・　CT付きLINAC　（エレクタシナジー） 　　・　IMRT　（強度変調放射線治療） 　　・　VMAT　（強度変調回転放射線治療） といった、放射線の当て方を工夫した 「放射線治療」 。 「手術＋化学放射線治療」 に取って代わる方法としては、 こういった治療方法が現実的のような気がしました。 ただ、まだこの時点で 「これだ！」 と思うような決定的な何かをつかめず、さらに検索。 そんな中、またまた旦那が見つけてくれたのが、 　　・　陽子線治療 　　・　重粒子線治療 といった、 「粒子線治療」 。 これらは、 「CT付きLINAC」 や 「IMRT」 よりも、さらに現実的で、 かつ、物理の点数は悪いけど、物理の本を読むのが好きな私には、 なんだか魅力的な感じさえしました。 ページの先頭へ がん告知 2010.10.25 Mon 去年の今頃、 “がんの告知” を受けました。 がんセンターの一室で、旦那といっしょに話を聞いたんですが、 “がん告知” の印象は、 「ずいぶんざっくりとした説明だなぁ〜」 という感じ(^_^;) 私達は、事前に、インターネットで下調べしてたから理解できたようなものの、 もし、何の予備知識もなしに、話を聞いていたら、 きっと、最初の病名のところから、迷子になってたはず(＠_＠;) 私の記憶に残っているのは、 MRI画像に写る大きな腫瘍と、専門的な病名、 難しい手術になる事、手術をした場合の副作用(後遺症）についての簡単な説明、 すごい汗をかいて気分が悪そうな旦那、診察台に横になる旦那・・・という感じです(^_^;) その日は、婦人科と放射線科をはしごして、各科の治療方針を聞いたわけですが、 婦人科も、放射線科も、結局のところ 「やってみないとわからない」 という答えで、 婦人科と放射線科、両方の治療を合わせた “手術＋化学放射線治療” を勧められました。 一通り説明を受けた後、私の頭の中ではイロイロな思いが巡りましたが、 とにかく　「今の健康を維持できなくなるような治療は、受けたくない」　って思いました。 だって、その時の私は、 「生きてきて、今が一番健康的な生活を送れてる」　っていう実感があったから、 究極な話をすると、 「がん細胞があっても、うまく共存できるんじゃないか」　という考えでした。 現に、子宮がん検診を受けるまで、生活にほとんど支障がなかったわけですから。 がんセンターからは、１週間の “考える時間” を与えられたので、 家へ帰ってすぐ、自分の状態を再確認した上で、 必死に、他の治療方法を探しました。 ページの先頭へ 院内処方と薬の値段 2010.10.24 Sun さて、今回から、漢方薬を、がんセンターで “院内処方” してもらえることになりました。 さっそく、 “院内処方” と “院外処方” を比較してみたいと思います。 院内処方の場合、56日分で451点。そのうち、薬の実費を引くと、451点−392点＝59点 院外処方の場合、38日分で440点。そのうち、薬の実費を引くと、440点−266点＝174点 金額にすると、 59点・・・590円の３割負担で、117円。 174点・・・1,740円の３割負担で、522円。 その差は、405円！ 薬の実費以外の部分で、405円も違うんですね〜(゜o゜)！ ・・・というわけで、結論としましては、 “院外処方” より “院内処方” の方がお得っっ！ ページの先頭へ 通院の間隔 2010.10.23 Sat がんセンターの診察の時、先生に言ってみました。 「今、２ヶ月に１回の通院になってますけど、もっと間隔をのばしてもいいですよ(^^)」 「まだ治療後１年経ってないから、１年過ぎたら３ヶ月に１回とかにしていこうね」 「もうひとこえ」・・・（心の声） ４ヶ月に１回でも、いいんだけどなぁ〜 さすがに、そこまで言えませんでした(^_^;) よ〜し、もうすぐ１年。　あとちょっと(^^)/ ページの先頭へ がんセンターの待ち時間 2010.10.22 Fri 私が通っている “がんセンター” は、ちょっとハイテクです。 どのくらいハイテクかというと、ジャスコのフードコートなみ（？）です。 まず、受付は、「再来受付機」に診察券を入れる。 すると、「呼出受信機」が出てくる。 「呼出受信機」は、大きなポケベルみたいな感じで、 診察の順番が近づいてくると、 呼出音がなり、液晶画面にメッセージが表示されます。 （フードコートよりハイテクかなぁ〜） なので、病院の電波が届く範囲なら、自由にフラフラと散策できるんです(^^) ページの先頭へ 気の合う９０歳　3 2010.10.21 Thu ９０歳のおばあちゃんが、どうしてそこまで１人の先生を慕い続けるのか？ その理由を教えてくれました。 おばあちゃんは、肺の手術を２回していて、 ２回目の手術は、２ヶ所、疑わしい部分を切除したんだそうですが、 切除後の病理検査で、２ヶ所のうちの１ヶ所は、悪性ではないという結果だったそうです。 おばあちゃんの主治医は、そのことを隠すことなく、きちんと説明してくれて、 悪性でない部分まで取ってしまった事を謝ってくれたんだとか。 都合の悪い事実は、たとえ隠すつもりがなくても、言わなければそれで済むのに、 それを、きちんと説明した上で謝罪してくれた、その誠実さ。 そんな人柄に、ほれたんだそうです(^^) なんか、その気持ち、すごくよくわかる気がするなぁ〜 お医者さんなんて、普段は全く縁もないし、 住んでる世界も違う感じで、なんか遠い存在って気がしてたけど、 実際、患者になって話してみると、結局は “人 対 人” なんだなぁって思った。 患者にとっては、治療の結果も大事だけど、 そこに至るまでの過程によって、結果の受け取り方も変わってくる。 先生の人柄に救われる時もあれば、先生の何気ない一言が大きな支えになる時もある。 先生にしてみたら、たくさんの患者のうちの１人でしかないのに、 どんな時でも “一 対 一” で向き合ってくれるのは、ほんと有難いことです。 そんな先生に出逢えたことは、ラッキーですね（*^_^*） ページの先頭へ 気の合う９０歳　2 2010.10.20 Wed がんセンターのバラ園で出会った９０歳のおばあちゃんは、１６年間ずっと同じ先生。 それって、なんか不思議でしょ。 私の知ってる限りでは、大きな病院の先生って、結構、転勤があるんですよね〜 どうして１６年間、同じ先生に診てもらえているのか？ それはね、おばあちゃんが先生の後を追いかけて、病院を変えたんだそうです(゜o゜)！ なんて素敵なおばあちゃん♪ そして、それほど信頼できる先生に出逢えるなんて、ほんと素晴らしいことですよね。 私も、もし、稲毛の主治医が別の病院に転勤になっちゃったら・・・ あばあちゃんみたいに、追いかけていきたいな♪ それくらい信頼してるし、人として尊敬してます（*^_^*） ページの先頭へ 気の合う９０歳 2010.10.19 Tue がんセンターのバラ園で、写メを撮っていたら、声をかけられました。 「キレイね〜」 振り向くと、背筋のピンとした、お上品な感じのおばあちゃん。 私が、受診用のクリアファイルを持っているのを見て、 「あなたも？」 と。 少し話をしてみると、おばあちゃんは、なんと９０歳(゜o゜)！ １６年前に肺の手術をして、 それ以来、その先生を慕って、新潟から通っているんだそうです(゜o゜)！！ そんなおばあちゃんが常に心がけているのは、 「笑うのが１番！」 ってこと。 あ、私といっしょだ♪　って思いました。 ページの先頭へ がんセンターを散策 2010.10.18 Mon 先週、がんセンターへ行ってきました。 いつもは、自分の順番がまわってくるまで、座ってじっと待ってるんですが、 今回は、病院内をフラフラと散策してみました。 待合室の外には、ちょっとしたイングリッシュガーデン↓ そして、その前に広がるバラ園↓ 「広くて綺麗な病院だな〜」 とは思ってましたが、 こんな開放的な空間があるとは知りませんでした(゜o゜)！ ページの先頭へ 旅とおなかの調子　〜沖縄ダイビング編〜 2010.10.17 Sun ９月の沖縄旅行は、 【１日目】　シュノーケル×２本　（瀬底島・・・瀬底ビーチ） 【２日目】　ダイビング×２本　（瀬良垣・・・コーラルポイント＆ミニドリーム） という感じでした。 １日目は、 “北風” と “うねり” と “にごり” のために、ダイビングできず、 シュノーケルに変更になったんですが、それが、逆に良かったかも。 シュノーケル２本を難なくこなすことができて、「これならいける！」っていう自信を持ちました。 瀬底ビーチ↓ サザナミヤッコの幼魚↓ 瀬良垣↓ ダイビングは、インストラクターの友人とマンツーマン。 私に合わせたポイントを選んでくれて、２本ともマイペースに、落ち着いて潜れました。 心配していた ‘おなかの調子’ も問題なし。 水温が暖かかったので、おなかを冷やすこともなく、 お守りの下痢止めは、使わずに済みました(^^)b ページの先頭へ 旅とおなかの調子　〜北海道グルメ編〜 2010.10.16 Sat 今回の北海道旅行は、私の “北海道デビュー” ということもあり、 北海道の味覚をいっぱい詰め込んだグルメツアーでした(^^) まずは、札幌。 「キリンビール園」　ずわい蟹のかにしゃぶ↓ 「自然満喫倶楽部」　イチゴパフェ↓ つづいて、苫小牧。 「初代牛タン赤兵衛」　牛タン定食↓ 室蘭では、 「じぇんとる麺」　カレーラーメン。 洞爺湖畔で、 「ラ・ロカンダ・デル・ピットーレ」　ピザ＆パスタ。 函館では、 「Colz」　創作イタリアン。　（← 姉の旦那様のお友達のお店。ここで‘顔合わせ’しました。） 「函館朝市」　500円丼。 「MILKISSIMO」　ジェラート（ハスカップノルド＆ミルキッシモヨーグルト）↓ 「ラッキーピエロ」　チャイニーズチキンバーガー↓ 「うにむらかみ」　ウニ丼↓ 「コーヒールームきくち」　モカソフト↓ などなど、普段お目にかかれない食材をイロイロ食べてきましたが、 　　・　食べ過ぎないこと。 　　・　おなかを冷やさないこと。 　　・　水分を適度に取ること。 というマイルールを守っていたおかげか、 旅行中ずっと、私のおなかは好調でした(^^)b ページの先頭へ 結婚指輪 2010.10.15 Fri 私は、普段、結婚指輪をはずしています。 理由は、ネイルをしない理由といっしょで、 指輪をしていると、家事がやりにくいからです。 「カツン、カツン」とぶつかるのが、気になって仕方ありません。 私が結婚指輪をするのは、何か特別な行事があって、 していないと、周りの人から何か言われそうな時だけ。 なので、今回の姉の結婚式では、久しぶりに指輪をしました。 たぶん１〜２年ぶりくらい。 結婚指輪は、最初から、少〜し大きめで、ちょっとゆるいかなぁ〜って感じてたんですが、 １〜２年くらい前にした時は、うっかり落としそうになるくらいブカブカに(^_^;) ところが、今回、姉の結婚式のために付けてみたら、なんとジャストフィット！ 「えぇ〜　太った〜？！」 って、一瞬焦りました。 でも、体重はそんなに変わってないんですよね〜 今でも、重粒子線治療直前に測った体重以下をキープしてるし。 ‘指だけ太った’ ってこと(?_?) ページの先頭へ ２ヶ月に１度のがんセンター 2010.10.14 Thu 北海道旅行から戻って早々ですが、 今週は “がんセンター” への通院があります。 なんと、去年のちょうど同じ日が、私の “初・がんセンター” でした。 １年前のその日、不安と希望を抱えながら、がんセンターへ来たんですよね〜 で、広くて、綺麗で、ちょっとハイテクな病院に驚いていました。 子宮頸がん検診の 「クラス�X」 について、ある程度調べてはいましたが、 その時の自分の健康状態からして、 「たいしたことないだろ〜」 と高をくくっていました。 その時の私は、それくらい健康に自信があったし、 「これまで生きてきて、一番健康的な生活ができてる〜」 っていう実感がありました。 “がん” って、それくらい症状がほとんどないまま成長していくんですね〜 今は、２ヶ月に１回、がんセンターへ通っていますが、 体調も良いので、通院の回数を減らしてもらえないか相談してみようと思っています。 ページの先頭へ 一息つきました 2010.10.13 Wed この秋のメインイベント “北海道旅行” から無事戻りまして、 なんだか、やっと一息つきました(^。^) 行く前は、どんなツアーにするか、どこを観光するか、どんな格好がいいか、寒くないか、 結婚式に何を着るか、髪型をどうするか、ご祝儀はいくらにするかなど、さんざん悩んで、 他にも、両親の交通手段、宿泊するホテル、 姉の結婚式の１週間前にある ‘いとこの結婚式’ の交通手段など、両親の事も考えて、 あと、家を空ける間の畑や、冷蔵庫の整理なんかも考えてたら、 私の頭の中は、てんてこ舞いで、少々こんがらがってたんです(^_^;) でも、一通り順調に終わったので、ものすごくほっとしてます（*^_^*） イベント事は、なにかと段取りが大変だけど、終わった後の達成感がたまりませんね。 ページの先頭へ 旅支度 2010.10.6 Wed 今日は、パートを午前中で早びけして、髪を切りに行ってきました。 そのついでに、サービスのネイルをしてもらったんですが・・・ 一通りの家事を終えたら、すでに劣化ぎみ(^_^;) たま〜に、包丁で爪を切り落とす事がある私にしてみたら、 いつもより、かなり気をつけて家事をしたつもりだけど、 爪を保護しながら家事するって、難しい(>_<)！ この爪、結婚式までもつかなぁ〜（？） ページの先頭へ 初★北海道〜♪ 2010.10.5 Tue 今週末は、姉の結婚式も兼ねた北海道旅行です(^^♪ 札幌　→　室蘭　→　函館 の順番で巡ってきます。 結婚式用のワンピースも新しく買ってもらったし、イロイロ楽しみ♪ ページの先頭へ マイカー 2010.10.4 Mon ウチの車は、プジョー307です。 本土に戻ってきてから、旦那が中古車屋さんで見つけてきました。 2.0Lなので結構パワーがあって、高速走行はなかなかの安定感(^^♪ 沖縄にいた時は、マツダデミオでした。 私は、デミオで、８年超えのペーパードライバー歴を脱して、 ヘタクソながらも、人並みに運転できるようになりました(^^)v 基本的には、旦那がメインで運転してくれるので、 旦那が運転に疲れて少し休憩したくなった時が、私の出番。 東名も、東北道も、少々ビビリながらも運転してます(^^)b ページの先頭へ 旅の思い出 2010.10.1 Fri 今日、沖縄の写真が、電子アルバムで送られてきました。 その中の１枚。 　　　『光』 　　　神様いるよねぇ〜、きっと。 こんな素敵なコメント付き。 他の写真のコメントは、超かる〜い感じなのに(^_^;) でも、ほんと、「神様いるよね〜」って思う瞬間、ありますよね。 それは、美しい景色を見た時だったり、素敵な出会いがあった時だったり、 “チャンス” とか、 “タイミング” とか、 心から 「神様、ありがと〜」 って思う瞬間がある。 そんな瞬間をもっともっと増やしていけたらいいね（*^_^*） ページの先頭へ 　【2013年】　最新 　【2012年】　12〜10月　9〜7月　6〜4月　3〜1月 　【2011年】　12月　11月　10月　9月　8月　7月　6月　5月　4月　3月　2月　1月　 　【2010年】　12月　11月　10月　9月　8月　7月　6月 　【カテゴリ】　　治療後の経過と通院　　更年期障害と漢方薬　　足の付け根のふくらみ 　　　　　　　　　貧血と血液検査　　病院と治療　　いろんな病気と治療法　　医療費 ホームへ戻る