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子宮がんの重粒子線治療 〜体験談〜
子宮がんの重粒子線治療(臨床試験)の体験談をまとめました。
子宮がん(子宮頸部扁平上皮癌)の重粒子線治療。重粒子線によるがん治療。臨床試験。
スピンオフな話 (2011年1月)



本編とはズレた話。 2011年1月の記録です。


---2011年1月の記事一覧---

   診察最短記録(?)
   整備不良
   2011通院初め
   自転車の鍵が開かない時の対処法
   骨粗鬆症の検査
   がんの中性子線治療
   臨床試験の条件
   治療の条件
   治療の予約と順番待ち   
   検索ワードとその答え
   旦那の出張
   お墓参り
   バナナケーキ
   明日から仕事
   掲示板を設置しました
   新年のご挨拶
   

---------------------------

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 【カテゴリ】  治療後の経過と通院  更年期障害と漢方薬  足の付け根のふくらみ

         貧血と血液検査  病院と治療  いろんな病気と治療法  医療費  



診察最短記録(?) 2010.1.31 Mon
先週、千葉まで診察に行って来たんですけど、今までで一番早かったかも。


11時の予約で、血液検査と診察して、

12時には会計窓口にいました(゜o゜)!


通院の時は、あまり時間とか気にせず、

本読んだりして、気長に待ってることが多いんだけど、

先週は、「早っっ」 って。

「あんまり本を読む時間がなかったなぁ」 って。


11時頃の予約だと、結構、昼食挟んでからだったり(?)

そんなつもりでいたら、お昼前に済んじゃいました。

たまには、こんな日があってもいいね(^^)b


整備不良 2011.1.29 Sat
日が沈んだ頃、自宅へ向かう高速を走行中、

助手席でウトウトしていた私の隣で、急に運転席の窓を開ける旦那。

窓からは、冷たい風が入ってきて、眠気が冷めてしまった私。

「何?どうしたの??」

「いや、後ろの車が急にパッシングしてきて・・・」


旦那の証言によると、

3車線の一番左のレーンを走っていたら、後ろの車が何回かパッシングしてきて、

さらに追い越す際に、助手席の人が身振り手振りで何かを訴えていたらしい。


「え〜 なにそれ〜?」

「窓開けたら、何か聞こえるかと思って・・・」

そ、そんなばかな(^_^;)

「とりあえず、次のサービスエリアで降りて見てみよう。」

「そうだね。気になるもんね。」


・・・というわけで、次のサービスエリアに入って、車の周りを点検。

そしたら、左右のテールランプ、点灯せず。

さらに、左のブレーキランプ、点灯せず。

計3個のランプが切れておりました(>_<)!


「え〜 いつから〜???」

「どちらにしても、このまま高速走るのは危険だから、ガソリンスタンドで訊いてみよう。」

「そうだね。プジョーに合うやつ、あるといいね。」

「こういう時、外車だと不安なんだよね〜」


というわけで、サービスエリアのガソリンスタンドへ。

スタンドのおじさんは、ランプが点灯しないことを確認後、

トランクの内側から部品をはずして、在庫を確認、

ランプのバルブを3個、付け替えてくれました。


「この車は、やりやすい方だよ。最近は、日本車の方が複雑で、はずしにくかったりするからね。」

おじさん、優しい(^^♪

それに、ガソリンスタンドの照明があるとはいえ、

暗くて寒い中での作業、ありがとうございました(*^_^*)


高速で、パッシングして知らせてくれたプリウスと、ガソリンスタンドのおじさんに、感謝!


2011通院初め 2011.1.24 Mon
今週は、千葉へ通院です♪


家と職場と休日をくりかえす毎日の中で、

千葉への通院は、ちょっとしたアクセント。


普段は乗らない電車に乗って、

普段は遭遇しない人混みにまぎれて、

駅中のオシャレなお店をちょっとのぞいて、

スカイツリーの見える電車にゆられて、

なじみのある坂道を登っていく。


さて、何着ていこうかなぁ〜


自転車の鍵が開かない時の対処法 2011.1.23 Sun
2週間くらい前、

会社帰りの旦那が、悲しそうに自転車を引きずりながら帰ってきた。

「自転車の ‘ごついチェーンロック’ の鍵が開かなくなった」 らしい・・・


ごついチェーンロック ・・・ 原チャリのU字ロックみたいな頑丈なやつです。


タイヤのホイールごと(後輪を)買い換えるか?

いっそ、自転車ごと買い換えるか?


でも、結構、お気に入りの自転車だったので、

なんとかチェーンロックだけ破壊する事を考えました。


まずは、金ノコ。

このために、ホームセンターで買ってきましたが、一切歯が立たず。

サビが取れた程度でした(-_-;)


次に、ホームセンターの工具レンタル。

地域で一番大きいホームセンターで、レンタル表と工作室を見てきましたが、

金属を切れるような工具はありませんでした(-_-;)


ネット検索すると・・・

でっかい(1mくらいの)ペンチみたいなやつか、電動工具なら、いけそう♪

でも、そんなの買うわけにはいかないし、

工具買うくらいなら、自転車買っちゃったほうが早い。


そんな中、「消防署でやってくれるらしい」という情報が(゜o゜)!



・・・というわけで、

家族代表、人に頼るのが得意(?)な私が、後輪片手に、消防署へ行ってきました。


すると、消防署の署員の方、片手に持った後輪を見るなり、

「鍵は、切っちゃっていいの?」

と、なんともウェルカムな対応(^^♪


まず、大きな(1mくらいの)ペンチで、ぐぐぐ・・・

「これじゃムリだなぁ。こっちのネジがバカになっちゃうと困るからね。」

「すみません(^_^;) 無理だったらホイールごと買い換えるつもりですから。」

「大丈夫。消防署の裏手でやろう。」

「すみません(^_^;)」

「いいよ。若手の練習になるからね。」

お〜 めちゃくちゃ親切〜♪

そして、裏手で電動工具を準備して、

火花を散らしながら、ものの数分で切断っ! わ〜い\(^o^)/


切断した鍵がこちら(↓)




消防署なんて、ご縁がないと思ってたけど、

こんな時は頼っていいんですね(^^)感謝♪感謝♪

念のため、連絡先と身分証の確認があって、お礼を言って帰りました。


骨粗鬆症の検査 2010.1.22 Sat
今週、仕事帰りに、市の「保健センター」へ行ってきました。


私の住んでいる市の保健センターでは、

無料で、骨粗鬆症の検査をやってくれます(^^)


重粒子線治療後の更年期障害の症状の一つである「骨粗鬆症」。

実際、どの程度の数値の変化が起きるのか、気になるので、検査を受けてきました。


骨粗鬆症の検査は、今回で3度目。


1回目は、沖縄に住んでいた時、住民健診のオプションでやりました。

その時は、指で計測するタイプの機械。 (この時の結果は手元になし。)


2回目は、現住所に越してきてすぐ、重粒子線治療を受ける1年前。

保健センターにある、かかとで計測するタイプの機械。


そして今回、重粒子線治療を受けた1年後。

保健センターにある、かかとで計測するタイプの機械。


数値は・・・

検査日 年齢 スティフネス値 若年齢比 同年齢比 グラフ中の印
2009/2 31歳 78 85% 87% ○に×印
2011/1 33歳 74 81% 83% ★印




ま、減ってるっちゃ減ってるけど、

もともとのポテンシャルも、そんなに高くない(?)

誤差が、どのくらいあるのかわからないけど、維持してるほうかなぁ(?)


検査してくれたお姉さんが言うには、

  ・ かかとで測るので、体重が軽い人のほうが、結果が低め。

  ・ 若い頃、足に体重がかかるような運動をしていないと低め。

だそう。 私、どちらも当てはまります。 また、

  ・ 骨密度は、成長期でもない限り、大きく増やせないので、維持することが大事。

  ・ 食事に意識したり、ウォーキング等の運動が良い。

ということでした。


今の状態を維持できるようにがんばりますっp(^^)q


がんの中性子線治療 2010.1.21 Fri
朝、旦那が、

「日経新聞に、がんの中性子線治療の記事が載ってたよ」

と、その記事の内容を教えてくれた。

中性子線の治療装置を小型化したものをがん研究センターが導入する、とかなんとか。

「へ〜 いろんな治療法があるんだね〜」

って答えたけど、

よくよく考えてみると、私、この治療法の体験談、読んだことある!

このホームページを作るようになってから、

いろいろな人の体験談を読む中で、

“原子炉みたいな、ぶ厚いコンクリートで囲まれた殺風景な部屋で治療をする話”

について読んだことありました。


『ホウ素中性子捕捉療法』


というらしいです。

私の読んだ体験記はこちら(↓)

腺様嚢胞癌のほう素中性子捕捉療法体験記


患者さんに負担のかからない治療法が、どんどん増えていくといいですね。


臨床試験の条件 2010.1.20 Thu
もともと、このホームページを作ったのは、

私みたいに、

「手術も、化学放射線治療も、うまくいくかどうかは実際やってみないとわからない」

というような診断を受けた人が、

「他にも治療の選択肢がある」ってことに気づいてほしくて・・・。


でも、実際、 “臨床試験を受けれる条件” っていうのは、なかなか厳しいものがあります。


重粒子線治療の臨床試験を受けるには、

「標準治療をしても、十分な治癒の見込みがない」

という診断を受けていることが前提なので、

他の治療で治る見込みがあるなら、本人の意思に関係なく、重粒子線治療は受けられません。


実際、「重粒子線治療を受けれる条件」を見て、

その適応範囲の狭さに、がっかりされた方もいるのではないかと思います。


ただ、私が思うに、

もし治療の条件に当てはまるか微妙だったり、どうしても気持ちの整理がつかない場合は、

自己判断せず、電話相談されるのがいいと思います。


たぶん、病気の診断を受けた後、短期間のうちに “治療の選択” を迫られると思います。

病気の告知だけでも相当なショックを受けているのに、

そんな時に、すごく大事な選択をしなくてはいけない。


そういう、十分に考える時間がない中で、自己判断するのは良くないと思うんです。


「電話相談」の窓口がある治療法なら、まずそこへ電話をして訊いてみてください。

そこではっきり断られれば、あとで後悔することはないはずです。


病気の診断を受けてから治療法を選択するまでの短い期間は、

大きなショックと、さまざまな想いがめぐり、冷静でいるのは難しいと思います。

でも、その期間は、その後の自分にとって、とても大事な期間。

悩んでいるくらいなら、行動してください。

かかりつけ医への遠慮や、周囲への多少の迷惑は、この際忘れて、

貪欲に、いろんな可能性を探してください。


いろいろやった結果、最終的に “もとのさや” に戻ってしまう場合もあるかもしれないけれど、

それでも、 「あの時、ああしておけば・・・」 という気持ちだけは残らないはずです。


治療の条件 2011.1.18 Tue
治療を受ける前に、一番心配していた事は、

「私の病状は、そもそも重粒子線治療を受けれる条件に当てはまっているのか」

ということでした。


重粒子医科学センター病院のホームページを見れば、

治療を受けるための適応条件が記載されていますが、

その書き方は、とても専門的で、素人がぱっと見て理解するには難しく、

自分の病気の広がりが、治療の適応範囲内なのかどうか、微妙な境界の判断ができず、

ものすごく不安でした。


実際、重粒子線治療を受けれるかどうかは、私の場合、


  → まずは、電話相談

  → がんセンターに重粒子線治療を受けたい旨を伝えて、紹介状を依頼

  → すぐに、電話予約

  → がんセンターで用意してもらったデータを提出 & 初診

  → 初診後、治療日程の説明

  → 検査入院をして、最終的な病状の確認 & 治療準備

  → 検査結果の説明 & 治療方針の決定


というような段階を踏んでおり、

あらかじめ、治療日程の説明を受けたり、治療準備を進めていても、

最終的に重粒子線治療を受けれるかどうかの判断は、検査入院の結果待ち。

私自身、治療方針が本決まりになったのは、治療の始まる1週間前でした。


「重粒子線治療を受けれるかどうか」

治療が始まるまではすごく不安だと思いますが、

とりあえず、一つ一つ段階をクリアしていくしかありません。


まずは、「電話相談」 と 「かかりつけ医への相談」です。


ただ、以下の条件に当てはまる場合は、基本的に適応にならないようです。

  ・ 遠隔転移を有する

  ・ すでに治療対象病巣に放射線照射が行われている

  ・ 介助なくては身の回りのことが出来ない、あるいは半日以上ベッドで生活している


治療の予約と順番待ち 2011.1.16 Sun
自分が病気になって、

ある程度、治療の方向性が決まってきた時、気になったのは、

やっぱり、「治療費のこと」 と 「いつ治療できるか」 ということだったと思います。


特に、重粒子線の初診の予約をしてから、実際に診てもらうまでの間、

「できれば年内に治療を終えたい」 気持ちと、

「そんなにすぐに治療枠を確保できないんじゃないか」 という気持ち、さらには

「そもそも重粒子線治療の条件に当てはまっているのか」 という根本的な不安もあり、

とても複雑な心境でした。


実際、私の場合は、(2009年11月時点で)

  電話予約から初診まで ・・・ 2週間

  初診から検査入院まで ・・・ 3日

  初診から治療開始まで ・・・ 2週間

という感じでしたので、結果、

  電話予約から治療開始まで ・・・ 4週間


一方、もし、がんセンターで手術の予約をしていた場合、

“約1ヶ月待ち” と言われておりましたので、

結果的に、重粒子線治療の方が早くスタートできたことになります。


たまたま予約枠が空いた(?)のか、予約の少ない時期だった(?)のか、わかりませんが、

希望通り、年内に治療を終えることができました。


「重粒子線治療は、予約の順番待ちがあるんじゃないか?」

という不安があるとは思いますが、待つかどうかは、結局、誰もわかりません。

どっちかっていうと、待たされる方が多いのかもしれませんが、

タイミングさえ合えば、すぐに治療準備にとりかかれる場合もあるだろうし、

たとえ、2ヶ月待ちになったとしても、それが早まる場合もあるだろうし、

その期間を待てる健康状態かどうかは、ドクターが判断してくれます。


「待たされるかどうか」 不安な気持ちはあると思いますが、

とりあえず、患者にできる事は、できるだけ早く電話予約することだけです。


ただ、はっきりしていることは、

 ・ 重粒子線治療の前には、準備期間が1〜2週間必要であること。

 ・ 重粒子線治療装置は、年に2回(3月と8月)、メンテナンスのため約1ヶ月間休止すること。

この2点は、誰も同じ条件で、必ず待たされる期間です。


検索ワードとその答え 2011.1.15 Sat
自分が病気になると、

今まで関心のなかったいろんな病気にまつわる話を知るようになる。

知人から話を聞くこともあれば、

それをきっかけに、なにか良い情報がないか検索したりもするし、

いろんな体験談を読んだりもする。

治療前は見つけられなかった情報も、

意外とあっさり見つける時もある。


その一方で、このホームページは、

ここにたどりついた人、みんながみんな

欲しい情報を得られるかというと、そうではなく、

残念な思いで次の検索結果へ移る方も少なくないと思う。


なので、

入院中の話を一通り書き終えてしまった今、

ややネタ切れ(?)の感もありますので、

「検索ワード」と「最近私が調べた事」にヒントをもらいつつ、

のんびり更新していけたらいいなぁと考えております(^^ゞ


旦那の出張 2011.1.14 Fri
今日は、旦那が出張で1泊してくるので、

今夜は、ひさびさの独身気分♪

・・・なんていうと聞こえはいいけど、

その実態は・・・

ダメ人間っぷり発揮です(-_-;)


旦那がいないと、だらだらと乱れた生活を始めます。

特に、最近は寒いので、こたつから動きません。

ひどい時は、食事もろくに取りません。


旦那のいない一人の時間を堪能しつつ、

やっぱり旦那がいないとリズムが乱れるゎ〜と、

その存在のありがたみを感じるのでありました。


お墓参り 2011.1.12 Wed
里帰りのついでに、お墓参りに行ってきました(^^)


去年の年末年始は、退院直後だったこともあって、

旦那の実家にも自分の実家にも行かず、大半を自宅でゴロゴロして過ごしたんですけれども、

今年は、おかげさまで、どちらの実家にも顔を出すことができましたので、

お礼参りといったところでしょうか。


旦那の実家も、私の実家も、お墓はすぐ近く。

歩いて行ける距離なので、

これまでも、実家に帰った時にはできるだけ行くようにしてましたが、

年始に両家とも行けるなんて、珍しい。


今年は、いいスタートが切れました♪


バナナケーキ 2011.1.6 Thu
今日は、林檎ケーキの具をバナナに変えて、

バナナケーキを作りました(↓)



バナナたっぷり♪ 3本ぶんです(^^)b


年末年始は、ほっといても体重が増えるのに、また増えてしまう〜(^_^;)


明日から仕事 2011.1.5 Wed
年末年始のお休みも、もう終わり(;_;)

明日から仕事だぁ〜・・・

まだ、休みボケから抜け出せてないよ〜(>_<)


2日仕事したら、次は、自分の実家へ帰ります(^^)/


掲示板を設置しました 2011.1.4 Tue
ホームページに、『掲示板』 を設置してみました(↓)


子宮がんの重粒子線治療〜体験談〜の掲示板


これまで、このホームページは、“情報の発信”のみで運営してきましたが、

今後、“情報のやりとり”の要素も入れてみようかな〜なんて(?)


実際に利用されるかどうかは別として、少しオープンな感じにできたらいいなぁと思ってます。


また、今後、もしホームページの更新頻度が減ったとしても、

掲示板から、気軽にアクセスしていただけるように。

声をかけてもらえれば、いつでもお返事しますから、

「生きてるか、死んでるか」の確認ぐらいは、すぐできるでしょ(^^)


とりあえず半年くらい、試験的に設置してみます。

できれば、『掲示板』 が勝手に成長していってくれると、ありがたい。


新年のご挨拶 2011.1.3 Mon
新年あけましておめでとうございます。

旦那の実家から戻りまして、2011年スタートです。


旦那の実家では、いろいろ話をしてこようと思ったんですが・・・

大切なこと、何も話してこなかった〜(-_-;)ぁ゛〜


年明け早々ダメダメですが、

今年もガンバリますっp(^^)q


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